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Les recommandations HAS-Anesm pour l’autisme chez l’adulte décalées à septembre 2016 – APM international

7 02 2015

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PARIS, 6 février 2015 (APM)

- La Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont lancé la procédure d’élaboration de recommandations de bonne pratique pour la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme chez l’adulte, avec une publication décalée à septembre 2016, selon une note de cadrage diffusée sur le site de la HAS.

Selon le calendrier prévisionnel donné dans cette note, publiée en fin de semaine dernière, la procédure a débuté en janvier avec une revue de la littérature et des visites de terrain, qui doivent se dérouler jusqu’en septembre. La phase de lecture et la consultation publique sont espérées en février-mars 2016, pour une diffusion en septembre 2016 alors qu’elle était initialement envisagée en 2015 (cf APM NCQKI001).

Ces recommandations, programmées dans le Plan autisme 2013-17, ont pour finalité « d’assurer la continuité des interventions à mettre en oeuvre auprès [des] enfants et adolescents lors du passage à l’âge adulte et toute leur vie, et d’adapter les modalités d’intervention et d’organisation pour l’accompagnement des personnes adultes avec des TED [troubles envahissants du développement] et des troubles associés, notamment sensoriels ».

Elles s’adressent aux professionnels des secteurs sanitaire et médico-social afin d’ »améliorer et harmoniser les modes d’accompagnement et les pratiques de soins en tenant compte des spécificités des personnes adultes avec TED ».

Pour les patients, l’objectif est d’ »améliorer leur autonomie et leur qualité de vie, les aider à conserver leurs acquis et à poursuivre leur développement » et « améliorer leur participation sociale dans tous les domaines » (logement, vie sociale, enseignement supérieur, vie professionnelle, loisirs, etc.).

La HAS et l’Anesm proposent d’examiner notamment: la place du patient, de sa famille et de son représentant légal car l’arrivée à l’âge adulte lui confère de nouveaux droits; l’élaboration du projet personnalisé et son articulation avec les évaluations; les interventions à proposer en fonction des besoins et des attentes des patients; l’organisation des interventions et du parcours de vie.

En revanche, ce texte n’abordera pas les aspects relatifs aux aides financières.

La HAS et l’Anesm suggèrent aussi, en raison de la réactualisation en cours de la classification internationale des maladies (version CIM-11), que ces recommandations ne se limitent pas à une catégorie diagnostique ou à un profil spécifique de personnes avec TED. Il faudra pouvoir distinguer les situations selon la capacité de vivre seul ou non, éventuellement avec des aides, estiment-elles.

Ces recommandations permettront de compléter en particulier un précédent document conjoint de la HAS et de l’Anesm concernant l’enfant et l’adolescent publié en 2012 (cf APM LDPC8001), qui a été controversé (cf APM HMPC8002). L’Association lacanienne internationale avait déposé un recours auprès du Conseil d’Etat, qui a annulé partiellement la recommandation en décembre 2014 pour des raisons de forme (cf APM MH4NH1O9H). L’Anesm l’a adoptée à nouveau le 26 janvier dernier (cf APM NC5NIIZN8).

La HAS et l’Anesm constatent par ailleurs, dans la note, l’absence de données épidémiologiques sur l’autisme et les autres TED chez l’adulte en France.

ld/nc/APM polsan


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